تم إنشاء جمعيتنا غير الهادفة للربح ، التي أُنشئت في تولون في 01 فبراير 2021 ، والتي أُعلن عنها في المحافظة والتي تحمل اسم "القانون 1901":

- إحاطة الجمهور العام والمهنيين الصحيين بالمرض وأعراضه حتى لا يكون  يمكن تشخيص المرضى بسرعة أكبر وعلاجهم ومتابعتهم في أسرع وقت ممكن.  لا تزال العديد من النساء اليوم تخطئ طبيًا لسنوات قبل أن يتم تشخيص وتأكيد التصلب الحزاز الضموري ، من خلال الجهل بالمرض.  لقد قمنا بإصدار نشرة إعلانية لهذا الغرض.

- تنظيم الأحداث وجمع الأموال لمساعدة النساء مالياً اللواتي لا يستطعن تحمل تكاليف العلاج غير المسددة والسماح لهن بالوصول إلى التقنيات الجديدة التي يمكن أن تحسن حياتهن اليومية بشكل كبير (الجراحة ، الليزر ، البلازما الغنية بالصفائح الدموية ..)

​

- طلبات المنح

- طلب المزيد من الدراسات الحديثة حول الحزاز المتصلب الضموري

- طلب تغطية تكاليف الرعاية المتعلقة بالحزاز والإشارة إليه

كمرض طويل الأمد (ALD).

​

​

​

فريقنا :

​

يتكون الفريق من مكتب ومجلس إدارة يتم تجديده سنويًا في الاجتماع العام.

​

​

الأعضاء :

- الرئيسة : 

لاتيتيا جيرودون

​

​

​

​

​

​

​

​

- الامين العام:

  تتزوج Joëlle LAVIOLETTE من كوريولان

​

​

​

​

​

​

- أمين الصندوق:

يونا بيلسوور

​

​

​

​

- النواب:

أودري أليبرت يتزوج بافانت

​

​

​

​

​

​

​

كارين جروس زوجة THIEVENT

أدريان جيراودون

​

​

​

​

​

​

​